Home / Vraag & Antwoord /

Als (nieuwe)...

Vraag

Martine van Noordennen 26 oktober 2022

Als (nieuwe) ervaringsdeskundige in leven met een ongeneeslijke ziekte ben ik op zoek naar contact met andere ervaringsdeskundigen en organisaties op dit gebied. Welke tips heb jij?

Motivatie

Ik heb zelf een ongeneeslijke ziekte en ben nu bezig met de opleiding tot ervaringsdeskundige. Eerder heb ik de training Positieve Gezondheid gevolgd. Ik wil graag mijn ervaring delen en andere mensen helpen. Omdat ik hier nog beginnend in ben, kom ik graag in contact met andere ervaringsdeskundigen met een ongeneeslijke ziekte en organisaties waarbij ik mijn ervaringsdeskundigheid in kan zetten. Ben jij ervaringsdeskundige, of ken jij organisaties op dit gebied? Ik hoor graag jullie tips en suggesties!

Organisatie en/of werkgebied

Zuid-Holland

Beantwoord de vraag van Martine

(14 antwoorden)

Lideke Van Gool

Vrijwilliger

27 oktober 2022

In Leiden heb je bijvoorbeeld (stichting) inloophuis Scarabee. Een huis bedoeld voor mensen die leven met kanker en voor hun naasten. Of, zoals zij het zelf zeggen: bedoeld voor mensen die geraakt worden door kanker en elkaar willen ontmoeten. Overigens zijn er meer inloophuizen actief. Wellicht kunnen zij jou verder helpen? Uiteraard weet ik niet welke ongeneeslijke ziekte jij hebt, en of dat een vorm van kanker is, maar er zullen in de gevoelsbeleving sowieso raakvlakken zijn. Veel sterkte met jouw proces en succes, Lideke

Reimeke Spanjaard

Senior beleidsadviseur

27 oktober 2022

Beste Martine,
Bij de centra voor leven met en na kanker ( www.ipso.nl ) zijn we het gedachtengoed van Positieve Gezondheid aan het implementeren. Voel je vrij om contact met me op te nemen, ik vertel je er graag meer over.
veel sterkte, Reimeke Spanjaard senior beleidsadviseur IPSO

Corrie Noordzij

Verpleegkundige/Geestelijk begeleider

27 oktober 2022

Beste Martine,

Allereerst vind ik het heel moedig en mooi dat je jouw ervaring in wilt zetten t.b.v. anderen.
Omdat ik zelf ervaringsdeskundige ben o.g.v. borstkanker weet ik ook hoe belangrijk zo'n inzet kan zijn voor het eigen verwerkingsproces.
Misschien kun je op internet naar patientenverenigingen zoeken aangaande jouw aandoening. Van daaruit kom je wellicht contacten tegen die voor jou behulpzaam zijn.

Sterkte en succes! Corrie

Tilly Bouma

Vrijwilligerscoördinator

27 oktober 2022

De weg naar Stichting Melanoom ken je al. Misschien interessant om eens te praten met de Stichting over meer of andere gebieden waar je je in kunt zetten?
Succes!
Hartelijke groet
Tilly Bouma
NFK

Dunya Vermaat

Trainer & Ervaringsprofessional

27 oktober 2022

Hoi Martine,

Wat krachtig dat je je ervaringskennis gaat benutten in het werken ermee.
Ik weet niet wat je achtergrond qua ervaringen is. Ik denk dat patientenverenigingen een goede start zijn om lokale initiatieven te ontdekken.
Ikzelf ben werkzaam als ervaringswerker bijeen herstelacademie in met name de ggz. En daarnaast ook trainer Positieve Gezondheid. Overigens zijn mijn eigen ervaringen niet per se leidend in mijn contacten. Juist de onderliggende menselijke thematiek is wat verbindt.

Etje Verhagen

Geestelijk verzorger/gz psycholoog

27 oktober 2022

Beste Martine, wat een bijzonder traject loop je! Ik denk dat het handig is om via patiëntenverenigingen te vragen of zij mensen kennen die hier al actief in zijn. Bij palliatieve patiënten is dat vaak lastig omdat het hen regelmatig aan genoeg energie ontbreekt, maar ze zijn er wel. Ken je Jannie Oskam, die Tussenland heeft geschreven? Zij zit als een spin in het web, is zelf ervaringsdeskundige en kent heel veel mensen.
Alle goeds voor jou en je werk, Etje Verhagen

Wies Brinkhof

Vrijwilliger

28 oktober 2022

Als gastvrouw bij een centrum voor nazorg voor mensen met en na kanker en hun naasten, Intermezzo in Zwolle, kan ik je aanraden om met een centrum bij jou in de buurt contact te leggen, zoals ook anderen jou al aanraden.
Je ontmoet er mensen die in dezelfde situatie zitten, ervaringsdeskundigen net als jij en kunt deelnemen aan cursussen of andere begeleiding door mensen met ervaring met kanker of door professionals op dit gebied.
Zie https://www.intermezzo-zwolle.nl/agenda/activiteiten/omgaan-met-kanker.
Veel sterkte en steun!

Jannette Roubos

Wijkcoordinator Zorggroep

31 oktober 2022

Beste Martine,

Bij de inloop huizen van Adamas Centrum voor leven met en na kanker, werken ze ook met ervaringsdeskundige en onder andere met positieve gezondheid. Ik weet niet of dit passend is bij jou ongeneeslijke ziekte, maar na het lezen van jouw vraag moest ik gelijk aan Adamas denken.
https://www.adamas-inloophuis.nl/
Ik wens je veel sterkte en kracht toe.

Stella F. - Onbag

Praktijk Eigenaar

3 november 2022

Beste Martine,
Er zijn heel veel gebieden waarop ervaringsdeskundigen als vrijwilliger actief zijn. Van belang is om te weten om welke ongeneeslijke ziekte het in jouw geval gaat. Wil je dat delen of liever niet?

Stella

Denise Roberts

Adviseur

7 november 2022

Hoi Martine,

Wat goed dat jij je ervaring op deze manier inzet!
Op www.zelfregietool.nl bieden wij een platform voor zelfregie/ervaringsdelers op allerlei gebieden.
We richten ons in eerste instantie op Limburg m.b.t. lotgenotencontact, maar zijn ook altijd op zoek naar ervaringsdeskundigen die binnenkomende vragen op hun gebied zouden willen beantwoorden bijvoorbeeld.
Ook vind je hier mogelijk andere ervaringsdeskundigen met een ongeneeslijke ziekte.

Veel succes!

Martine van de Venne

Adviseur

7 november 2022

Dag Martine,
Dit is de reactie die ik zojuist wilde plaatsen, wat leuk dat mijn collega me voor is geweest.

Wellicht kun je om je eigen omgeving contact leggen met het netwerk Palliatieve Zorg in te kijken of je daar je ervaringsdeskundigheid kunt inzetten.
Zij hebben ook zicht op de sociale kaart in jouw omgeving (en dus ook op bijvoorbeeld inloophuizen).

Vorige week is op Canvas de documentaire "Dying to live; making the end of life, part of life" uitgezonden. Over een Heerlense huisarts met longkanker die blijft werken aan goede levenseindezorg. Wellicht biedt het je inspiratie voor het inzetten van je eigen ervaringsdeskundigheid.

Ik wens je veel succes met je opleiding en met het vormgeven van je leven met je ziekte.

Teatske Wagenmakers

Regisseur jeugd

29 november 2022

Hallo Martine

Wat is het dat je precies zoekt? Wil je je expertise delen of zoek je naar meer mensen die werken in sociaal domein die ongeneeselijk ziek zijn?

Als je het laatste zoekt, iemand om mee uit te wisselen, dan mag je me contacten. Heel in het kort: ik heb ongeneeselijke kanker, ben 42 jaar en sinds kort voor 3 uurtjes weer aan het werk.

Succes, groetjes Teatske

Helma Bannink

Ervaringsdeskundige

12 december 2022

Hai Martine,

Zelf ben ik vrijwilliger bij stichting Mens Achter de Patiënt. Niet specifiek voor ongeneeslijk zieke mensen maar er zijn vrijwilligers met een zeer diverse ziektebeelden.
Wanneer je beroepsmatig wilt werken is dit voor jou geen optie maar wil je ervaring opdoen om je verhaal te vertellen aan studenten in de zorg, dan raad ik je dit aan. Het is soms ook digitaal mogelijk zodat je niet naar Eindhoven of Limburg hoeft te reizen. Maar uit Zeeland doet ook iemand mee. https://mensachterdepatient.nl/

Tiny Fortezza - Kuiken

Coach en trainer stress & vitaliteit + praktijkondersteuner bedrijfsarts

16 mei 2023

Hallo Martine, Stap Nu is een mooie landelijke organisatie voor mensen die leven met kanker of andere chronische aandoening. Ik weet niet of dit precies aansluit bij wat je zoekt, maar wie weet. Veel sterkte én succes!

Liefs Tiny

Is jouw vraag nog niet beantwoord?

Stel nu je vraag aan 3736 experts!

Stel je vraag

Voor jou aanbevolen scholing

Professionele ontwikkeling

Verbeter je vaardigheden met onze trainingen voor professionele ontwikkeling.

Trainingen, e-learning en opleidingen Schulphulpverlening

Trainingen, e-learning en opleidingen WMO